Ajude Rafa, o garoto brasileiro que precisa do medicamento mais caro do mundo

A comunidade brasileira no Reino Unido está sendo convidada a participar de uma campanha de arrecadação de fundos para o pequeno Rafa, um garoto nascido em Minas Gerais que foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME).

Trata-se de uma doença genética rara, progressiva e muitas vezes letal, que afeta a capacidade do indivíduo de caminhar, comer e, em última instância, respirar. A AME afeta aproximadamente um em cada 10.000 nascidos e é a principal causa genética de morte em bebês.

O tratamento é muito caro, cerca de £ 1,5 milhão. Além dos procedimentos, Rafa precisa fazer uso do medicamento mais caro do mundo, Zolgensma.

É uma corrida contra o tempo: o garoto tem apenas seis meses para obter o medicamento, caso contrário será tarde demais. A família tem seguro médico particular, mas que não cobre os custos desse tratamento.

Quem organiza a vaquinha no Reino Unido é a brasileira Carolina Andrade, que criou uma página no site Go Fund Me, onde espera arrecadar ao menos £ 10 mil. O dinheiro só pode ser manejado pelos pais do garoto.

Carolina explica por que decidiu entrar nessa campanha: “A família dele morou em Lavras, minha cidade natal, e temos vários amigos em comum. Fiquei realmente comovida com a história, porque sabemos como é difícil ver um filho doente e sentir-se impotente diante de um tratamento tão exorbitante como esse. Então entrei em contato com a família do Rafa e pedi autorização para tentar arrecadar alguma ajuda entre a comunidade brasileira. Minha decisão foi somente por querer ajudar, vez que minhas doações ante o montante final eram irrelevantes, mas se um grande grupo de pessoas aderir a essa finalidade podemos fazer a diferença na vida desse bebê que tem pouco tempo para receber essa medicação.”

Para participar, acesse:

https://www.gofundme.com/f/help-to-save-rafaels-life?member=8850846&sharetype=teams&utm_campaign=p_na+share-sheet&utm_medium=copy_link&utm_source=customer

Mais informações sobre a campanha:

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